Door een overname van weblog ligt onze web-log er al heel lang uit. We hopen dat ze snel alles op orde hebben en onze web-log het weer normaal doet.

Martine en Maureen doen zondag 5 juni mee aan de kika run. Martine is druk aan het trainen voor de 10 kilometer die ze binnen het uur wil lopen en Maureen rent de 5 kilometer. Het is natuurlijk de bedoeling hiermee veel geld binnen te halen voor KiKa. Vandaar hier ook een bericht van hen voor iedereen die ze nog wil sponseren. Moeders hier zat nog te twijfelen over wel of niet meedoen. Maar ik heb vorige week mijn achillespees gescheurd. Die is operatief gehecht, maar mag de eerste 4 weken absoluut niet belast worden. Dus moeders kijkt vanuit haar rolstoel toe zondag, en laat zich drukken door Ben:)
De meiden hebben al  aardig wat sponsorgeld binnen op hun naam, maar in de strijd tegen kinder kanker is het natuurlijk nooit genoeg. Elke euro is meer dan welkom en je kunt ze persoonlijk sponseren via de link die ze hieronder aangeven. Ze staan nu beiden op deze pagina 2 van de runners:) http://www.runforkika.nl/Groningen/ParticipantOverview.aspx?PageId=1170&Distance=3_4_6

Lieve mensen,

5 Juni ga ik rennen voor Kika, en wel de 10km in Groningen.
Het is de eerste keer dat ik ga hardlopen, dus makkelijk zal het niet worden. Natuurlijk ben ik wel fanatiek aan het trainen.
Zoals je misschien al verwacht doe ik dit niet zomaar, maar voor Kika.

Ik zou het erg waarderen als je misschien iets aan Kika wilt doneren, zodat er meer onderzoek gedaan kan worden naar Kinder Kanker voor betere genezing en behandel methodes.

Je kunt mij heel makkelijk steunen via (IDEAL) de onderstaande link, of je nou ?1 of ?100 kunt missen, alles is welkom!

Voor sponsoren klik hier
http://www.runforkika.nl/Groningen/FormSelectSponsorType.aspx?PageId=5&selected=P9985

Voor meer informatie:
www.runforkika.nl

Natuurlijk kun je me altijd mailen voor vragen!
Alvast bedankt!

Liefs,

Martine Smeijers

Beste vrienden, familie, klasgenoten en andere bekenden,

Ik zou jullie graag iets willen vragen en vertellen.
Zoals velen van jullie weten ben ik vrijwilliger voor kika.
Maar laatst kwam ik een leuke, sportieve actie tegen, namelijk de run for kika!
Run for kika is een hardloop-event, waarbij er voor de ''volwassen'' runners twee edities zijn, een ronde van 5 km en van 10 kilometer.
Hierbij is het de bedoeling dat de runners zoveel mogelijk geld in te zamelen d.m.v. sponsering om kinderkanker de wereld uit te krijgen!
Ik ga de ronde van 5 km rennen in Groningen.
Ik zou jullie graag willen vragen om een kleine bijdrage en mij dus te sponseren.
Dit kan via de volgende link:
http://www.runforkika.nl/Groningen/FormSelectSponsorType.aspx?PageId=5&selected=P9791
Ook kan je naar www.runforkika.nl gaan, vervolgens op het kopje Groningen drukken, dan naar Runners -> runners 5 & 10 KM en dan bij zoek een deelnemer (Maureen) Smeijers in te typen. Daar ziet u dan vanzelf mij staan en kunt u op sponsor nu drukken en het gewenste bedrag overmaken via iDEAL.
Meer informatie kunt u lezen op: http://www.runforkika.nl/Groningen/5-10_KM
Ik zou het heel leuk vinden als u mij zou willen sponseren.
Alvast bedankt!

Groetjes,
Maureen Smeijers

15 febr. zijn we naar De Rode Hoed in Amsterdam geweest om deel te nemen aan een debat over; kind als proefkonijn. Een zeer boeiend debat waar ons duidelijk werd dat de praktijk en de theorie nog heel ver uit elkaar liggen. De geleerden spreken ook nog lang geen Jip en Janneke taal en liggen ook hxe9xe9l ver van Jip en Janneke en hun ouders af. Wij zaten als ervaringsdeskundigen in het panel, omdat Anne Jan indertijd zelf heeft gekozen om deel te nemen aan de medische studie. Ons doel is om te laten weten dat het niet allemaal eng en raar is om aan zoiets mee te doen en dat het ondanks dat je er geen baat bij hebt. En dat een kind zelf kan beslissen en overwegen om mee te doen. 
Door de artsen werd duidelijk verteld waar men tegenaan loopt. Nu geven ze kinderen en vooral (premateure) kinderen soms een geneesmiddel waarvan ze niet weten of het werkt en hoeveel ze moeten geven. De dosering is dan gewoon natte vinger werk. Dit mag omdat men soms geen keus heeft/met de rug tegen de muur staat en men het kind wat moet geven om het te laten genezen. Dit mag en is heel normaal in Nederland maar wanneer men onderzoek wil doen naar deze medicijnen dan mag dat weer niet. Rare situatie toch? Wijzelf hebben nooit geweten tot nu anno 2011 dat er zo weinig of geen onderzoek is gedaan naar medicijnen die de kinderen krijgen, en dit zullen dus ook de medicijnen zijn vermoedt ik die je huisarts voorschrijft?!
Na alles wat er ooit in Nederland is misgegaan (o.a. Volendam Enschede etc)hebben we zelf het idee dat niemand ook maar iets durft goed te keuren. Zo ook de politici want het advies van de Commissie Doek is in Den Haag weer vooruit geschoven. Bij het debat waren zover we weten ook geen politici aanwezig, terwijl ze volgens mij wel waren uitgenodigd. Wel zaten er mensen o.a. van de medisch ethische toetsingscommissie in de zaal die zich ook mengden in het debat. Haast stuitend was dan men het kind moest beschermen tegen de artsen omdat het onderzoek voorop zou staan, boven het belang van het kind. Nu als je zoiets suggereerd dan sta je wel heel ver van de werkelijkheid af. De arts wil maar een ding en dat is het kind genezen om een zo voor het kind zo best mogelijk en prettig manier. Het welzijn van het kind staat zo hebben wij ervaren boven alles. Ook zijn er duidelijke regels waar een arts zich nu aan moet houden en een is dat als het kind niet wil dat er een onderzoek plaats vindt dit ook niet gebeurd dan wordt de studie gestopt. Toen Anne Jan besloot mee te doen, mocht dat van de betreffende kinderoncoloog, maar wel met de woorden dat het om quality time moest zijn. Nu die quality time hebben we gehad! Anne Jan's welzijn stond altijd boven alles. Als er goede uitslagen waren, waren de artsen en de verpleegkundigen net zo blij als wij. Onze wens was ook hun wens. En het was niets moeten we konden elk moment stoppen als we dat wilden, zonder daar ook maar iets over uit te moeten leggen en die openheid/mogelijkheid was er ook gewoon. Ik kon dan aan het eind ook niets anders zeggen dan dat we ons geen ouders vinden van een proefkonijn.  Soms denk ik voor ons was het zo gewoon om Anne Jan te steunen toen hij besliste aan een studie mee te doen. Vaak ook moeilijk uit te leggen omdat we zelf wisten in welke situatie we zaten en wat de andere opties waren. Je neemt zo'n beslissing echt niet zomaar, maar wel overwogen. Voor Anne Jan was dit de beste optie die er was en we zijn blij dat we aan die studie mochten meedoen. Want al wilden we wel je mag echt niet zomaar meedoen, het gaat niet alleen om zijn lichamelijke maar ook om zijn en onze geestelijk en sociaal gezondheid.
Al met al was het een boeiend en zinvolle avond. 
Hieronder de gegevens van deze avond.

Tweede debat: dilemmax92s rond medicijngebruik/onderzoek bij jongeren

Dinsdag 15 februari 2011

Kind als proefkonijn? Dilemmax92s rond medicijngebruik bij jongeren.

Van alle medicijnen die in Nederland worden voorgeschreven aan kinderen is ca. 70% niet geregistreerd voor toepassing bij kinderen of wordt niet volgens voorschrift toegepast. Voor pasgeborenen in een intensive care-setting loopt dit percentage zelfs op tot 90%. De gevolgen van verkeerde doseringen lopen uiteen van ernstige bijwerkingen tot zelfs het overlijden van kinderen.

Het grootste gedeelte van de medicatiedoseringen zijn dus niet gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek (evidence based), maar op praktijkervaring (empirisch bewijs).

Om dit te veranderen zou meer medisch-wetenschappelijk onderzoek met kinderen moeten plaatsvinden. Voor nieuwe en opnieuw te registreren medicatie wordt dit reeds wettelijk afgedwongen in een Europese Verordening; voor bestaande geneesmiddelen gebeurt dit nog heel weinig.

Bij medisch-wetenschappelijk onderzoek met kinderen loopt men in Nederland al snel tegen juridische grenzen aan. De Wet Medisch Onderzoek bij mensen (WMO) biedt extra bescherming voor kinderen, waarbij o.a. wordt gesteld dat onderzoek met minderjarigen waarvan zij zelf geen baat kunnen hebben niet geoorloofd is als de risico's meer dan verwaarloosbaar zijn en de bezwaren meer dan minimaal.

Daarnaast spelen ethische overwegingen een belangrijke rol, waarbij het vooral gaat om de afweging van nut tegen risico en belasting, om het respect voor autonomie van de minderjarige proefpersoon en om overwegingen ten aanzien van rechtvaardigheid.

Waar ligt de zelfbeschikking van het kind? Wat zijn de verplichtingen van de ouders ten opzichte van het kind? Wat zijn de afwegingen tussen het belang van het kind en het algemeen belang?

Moet de overheid een beschermende functie hebben in plaats van een faciliterende functie?

Welke verantwoordelijkheden leg je bij kinderen voor het nemen van besluiten over deelname aan onderzoek? Op welke leeftijd zijn kinderen in staat een moreel besluit te nemen over deelname?

Inhoud debat

Het hoofdthema van dit tweede debat:

Dilemmax92s rond medicijngebruik/onderzoek bij jongeren.

Discussieleider: Inge Diepman.

De panelleden kunnen zich in elk onderdeel mengen in de discussie.

Tijdsduur: 20.00-22.00 uur, zonder pauze.

? Start debat: Realiseren ouders zich wat het betekent om een echo te laten maken?

• In principe een publieksronde om te peilen wat men weet van het onderwerp van de avond en wat men ervan vindt, bijvoorbeeld:
• Wie van de aanwezige ouders heeft een kind waaraan wel eens een geneesmiddel is voorgeschreven?
• Weet u of dit geneesmiddel ook onderzocht is bij kinderen? Hoe belangrijk vindt u dat? 

? Eerste subthema:

Stand van zaken medicijnonderzoek/dosering bij kinderen.

? Tweede subthema:

Verruiming mogelijkheden onderzoek met kinderen.

? Derde subthema:

Enhancement bij kinderen/jongeren.

? Vierde en laatste subthema:

Autonomie van het kind.

In dit laatste onderdeel wordt aan de gasten ook gevraagd wat zij van belang vinden als aanbeveling.

                                                   – Persbericht-

                         Kind als proefkonijn?

Dilemmax92s rond medicijngebruik/onderzoek bij jongeren

Dinsdag 15 februari 2011, aanvang 20.00 uur, cafxe9 open 19.00 uur

Van alle medicijnen die in Nederland wordt voorgeschreven aan kinderen is circa 70% niet geregistreerd voor toepassing. Verkeerde doseringen kunnen leiden tot ernstige bijwerkingen en zelfs tot sterfte. Op dinsdag 15 februari wordt er onder leiding van Inge Diepman door tal van deskundigen in De Rode Hoed gediscussieerd over de Ethische aspecten rondom onderzoek bij kinderen.

Het doen van medisch-wetenschappelijk onderzoek op kinderen is in Nederland juridisch nagenoeg onmogelijk. De Wet Medisch Onderzoek bij mensen (WMO) biedt extra bescherming voor kinderen. Hierdoor werpen zich verschillende dilemma`s op. Waar ligt de zelfbeschikking van een kind? Welke verantwoordelijkheden leg je bij kinderen voor het nemen van besluiten over deelname aan onderzoek? Wat zijn de verplichtingen van de ouders ten opzichte van het kind?

Met:

• Frans van Agt, jurist UMC Radboud Nijmegen/METC regio Arnhem-Nijmegen.
• Michel Dutrxe9e, directeur Nefarma, belangenorganisatie farmaceutische industrie.
• Dick Engberts, hoogleraar medische ethiek en gezondheidsrecht LUMC.
• Janneke Schermers, oud-inspecteur Gezondheidszorg, oud-lid Tweede Kamer.
• Josxe9 en Ben Smeijers, ervaringsdeskundigen.
• Inekee van der Vaart, researchcoxf6rdinator kinderoncologie Sophia Kinderziekenhuis.
• Peter-Paul Verbeek, hoogleraar filosofie van mens en techniek Universiteit Twente.
• Saskia de Wildt, kinderarts-intensivist en klinisch farmacoloog, in die hoedanigheid verbonden aan Kenniscentrum voor Farmacotherapie bij Kinderen (NKFK).
• Michel Zwaan, kinderoncoloog Sophia Kinderziekenhuis.

Organisatie: De Rode Hoed en ZonMw.

Van wieg tot graf: Ethische dilemmax92s in de gezondheidszorg

In de zesdelige debatreeks Van wieg tot graf. Ethische dilemmax92s in de gezondheidzorg komen, de levensloop volgend, diverse themax92s aan bod over de functie, visie en financixeble aspecten van gezondheid, welzijn en zorg in Nederland. Door middel van een maatschappelijk debat proberen de Rode Hoed en ZonMw deze themax92s onder een groter publiek onder de aandacht te brengen om burgers en politiek een mogelijkheid te bieden tot nieuwe en weloverwogen inzichten vanuit verschillende perspectieven.

Hoe letterlijk kan het zijn. Maar goed gisteren was de dag dat we samen 25 jaar lief en leed deelden.
We hadden beiden geen zin in een feest, maar om nu de hele dag niets te doen. Martine in Groningen en wij in Rijssen??? We hebben besloten 's avonds naar Groningen te gaan om samen uit eten te gaan. Komt dochterlief niet naar ons dan wij maar naar dochterlief. Om 6 uur (net vrij pakeren) arriveerden we bij Martine waar zij en Pascal ons opwachten met een big surprise……
 
 
De tafel (bureau)stond gedekt en zij hebben samen een 5 gangen diner voor ons allen  bereid.
We hebben heerlijk gegeten en genoten van elkaar. Super gezellig bij haar op de studenten kamer.
 

Nou die dochter hoef ik niet meer te leren koken kan zelfs nog veel van haar leren:).
En vandaag genieten we nog na van gisteravond.
De feestdagen liggen weer achter ons. We hebben kaartjes gestuurd maar weten dat we niet iedereen die ons lief is of wat voor ons betekenen hebben gehad. Een ander kreeg er 2 voor de verjaardag???, waar we niets van weten,  maar goed verder alles goed hier. Ben was druk de huisman aan het spelen ik met veel werken (moet er toch een haha). Martine die met Pascal voor de kerst een paar dagen naar Krakau in Polen ging, moest daar noodgedwongen blijven tijdens de kerstdagen omdat hun terugvlucht werd gecanceled.
Gelukkig kon ze meteen na de kerst toch terug en was ze mooi op tijd voor m'n verjaardag.
We leven de laatste weken/maanden lekker knus thuis, zijn weer (vooral Ik) goed in cocoonen.
Ben is nu echt vrij man, niet meer in dienst en nog niet onder het uwv.  Voor kerst hebben ze de auto opgehaald, dat vond ik wel moeilijk niet om de auto maar omdat het de eerste en de laatste auto was die Ben samen met z'n zoon had uitgezocht in 2006. Ook de auto die ons naar het UMCG het LUMC en later al die keren naar het Sophia in Rotterdam bracht. De emotionele waarde.
Na kerst is Ben nog door zijn collega's uitgenodigd voor een afscheidsdiner samen met een ander collega. Dat is dan weer wat zo goed doet evenals de lieve kaartjes van collega's.
We zien deze periode als een hele mooie kans om te kijken of hij misschien iets totaal anders wil gaan doen. Hij is zich druk aan het orixebnteren. Er zijn ergere dingen in een mensenleven en we maken ons dus ook totaal niet druk om de toekomst en zien die zelfs met vertrouwen tegemoet.
Voor het nieuwe jaar dat net begonnen is hopen we dat het voor iedereen brengt wat men hoopt. Zelf hopen we op een rustig jaar en voor Ben een mooie nieuwe uitdaging in werk.
Voor wat betreft de strijd tegen kinderkanker dan hopen we dat de regering eindelijk het  Advies commissie Doek ? oppakt welke na de val van het kabinet is blijven liggen. Deze bepleit een ruimere wettelijke mogelijkheid om klinisch onderzoek bij kinderen toe te staan. ?(te vinden als je commissie doek googled op rijksoverheid.nl en dan downloden)Onderzoek zoals waar Anne Jan aan mee heeft gedaan. Dit is nog steeds heel moeilijk in Nederland. Ze willen onder anderen dat het kind er voordeel bij heeft. Nu dan had Anne Jan nooit mee kunnen doen. Want het onderzoek was toch voornamelijk bedoeld om aan te tonen dat dit middel niets of niet genoeg doet bij AML. Toch heeft het ons veel goeds gebracht, maar dat weet je niet als je er aan begint.  Dus we hopen dat het wordt; Ja mits, in plaat het nu; Nee tenzij.
Wat ook een grote verbetering in een betere genezing moet brengen is het nieuw in Nederland te bouwen Nederlands Kinder Oncologisch Centrum welke over een paar jaar (2013) de deuren moet openen.(www.nkoc.nl) Een groot centrum waar alle diagnostiek plaatsvindt en waar alle grote en risicovolle behandelingen zullen plaatsvinden. Vanuit Groningen is er wat protest, niet helemaal te snappen want stel dat ik borstkanker zou hebben dan ging ik toch ook niet naar een Centrum waar ze er maar 3 tot 6 van per jaar behandelen? Dan wil je toch naar een goed centrum waar ze deze behandeling veelvuldig doen. De AML die Anne Jan had bijvoorbeeld treft 20 tot 25 kinderen per jaar waarvan ze er jaarlijks gemiddeld 6 doen in het UMCG. Wij zijn prima tevreden over het UMCG maar dit laat ons zien dat het veel beter kan. 

Tijdje weer eens geen zin gehad hier te bloggen.
We hadden ook met Anne Jan's verjaardag geen puf hier wat te schrijven.
Hij is en blijft onze grote KANJER.
Ben had alleen maar onduidelijkheid over zijn werk. hij moest er uit maar hoe en wanneer?
Erg onprettig werken. Eind oktober werd hij vrijgesteld van arbeid. Per 1 januari is Ben uit dienst .

Nu gebruikt hij de vrije tijd om rustig bij te komen en dit werkverleden achter zich te laten. Zicht op een nieuwe baan heeft hij nog niet. In januari gaat hij zich beraden wat hij wil gaan doen. Een baan in dezelfde tak van sport ambieert hij vooralsnog niet. De markt in de kantoor inrichting is dan ook erg belabberd.
Ben vermaakt zich nu door wekelijks op pad te gaan voor KiKa en ander vrijwilligers werk en hij wandelt (of wij wandelen) veel met Gijs. Die hond was toen een grote steun voor Anne Jan maar sleept nu Ben regelmatig mee naar buiten. Verder natuurlijk toch bezig met wat hij zou willen gaan doen, weer een commercixeble baan of heel iets anders? Maar goed in januari gaat hij stappen ondernemen om te kijken welke mogelijkheden er zijn.
Zelf blijven we wel optimistisch, wat anders heeft toch ook geen zin. We gaan er vanuit dat er wel weer een mooie toekomst komt voor hem op werkgebied.
We hebben elkaar en de meiden een dak boven ons hoofd en te eten dat is voor ons het belangrijkste.
We zullen zien wat 2011 ons brengt.
Elk nadeel heb ook z'n voordeel, want Ben zorgt nu voor het eten als ik werk:)

 
Oud nieuws maar nu is hij toch ook 50+
13 juli is Benny 50 geworden, een hele mijlpaal. 50 de leeftijd die zijn vader net niet haalde en waar je dan toch regelmatig aan denkt. Dat was ook de reden om toch een klein feestje te houden.
Een paar dagen daarna gingen we met deze oude knakker op vakantie. We zijn weer naar Lago Maggiore geweest. We hebben ons heerlijk vermaakt op het water mede met het bootje welke we mochten lenen. Na de vakantie zijn we op zoek gegaan naar een eigen boot. De moter staat al in de schuur en de boot kan straks naar zolder. Klaar voor de zomer van 2011. Plannen moet je blijven maken toch! De dagen vlogen letterlijk voorbij daar. We waren nog maar amper uit bed of je had al weer het gevoel dat de dag te kort was. Wat een heerlijk verschil is dat met thuis waar de dagen soms voorbij kropen de laatste tijd. We hebben ons dan ook heerlijk kunnen ontspannen en alle beslommeringen veelal achter kunnen laten. (helemaal lukt natuurlijk nooit)
 Volgend jaar gaat Gijs ook waterskixebn 

Martine is de eerste 2 weken meegeweest en daana naar huis gevlogen om vervolgens 4 dagen later naar Venezuela te vliegen. Morgen avond kunnen we haar weer ophalen op Schiphol, ze is dan een maand bij Gabrixebl en z'n familie geweest en heeft daar zo te horen een fantastische tijd gehad en natuurlijk haar spaans goed bijgespijkerd want dat was de reden van haar reis. Al wilde ze natuurlijk ook heel graag Gabrixebl weer zien. Voor de buitenstaander, Gabrixebl was onze exchange student hier in huis tot Anne Jan ziek werd. Daarna is hij naar onze familie in Kampen gegaan omdat wij er niet konden zijn voor hem. Gabrixebl hebben we in die tijd op genomen in onze fam en daar hoort hij nog steeds bij.
Nog even wachten en dan kunnen we weer helemaal bij praten met Martine.
Het laatste weekend voor onze vakantie en voor Ben's verjaardag zijn de meiden eerst nog samen naar Londen geweest. Met z'n tweexebn op pad net zoals Martine toen met Anne Jan naar Rome is geweest. De meiden hebben zich goed vermaakt samen. Zowel in Londen als in Italixeb. Na een week zonder Martine was het voor Maureen wel weer genoeg. Ze vermaakt zich prima, maar zo alleen met je ouders op vakantie dat went niet.
Maar goed de vakantie ligt voor ons gevoel al weer ver achter ons, vooral met dit weer lijkt het al weer erg lang geleden.
Ondertussen veranderd er veel. Ik heb (met al mijn collega's) m'n baan opgezegd eind mei en was er dus per 1 augustus uit. We gaan weer opnieuw beginnen, maar dan wel weer zo als wij de kraamzorg willen zien, Excellente kraamzorg, niet wisselen en de clixebnt/kraamgezin dat voorop staat. Ik wil niet voor een groot bedrijf werken waar het om de cijfers macht en de winst draait ipv om de clixebnten. Ondertussen moeten we alles weer opbouwen en heb ik ook een contract bij een conculega kraamzorg bureau waar ik nu eerst ook voor werk. Tevens ben ik weer in de wijkzorg begonnen en neem enkele avond routes over ivm ziekte. Werk dat ik enkele jaren niet meer had gedaan maar ook wel weer heel leuk om te doen. Zo verzorg ik nu jong en oud:) Ik ben nu dus werkzaam bij 3 kleine persoonlijke zorgbureau's 
Ben is ook weer aan het werk. Maar bij ons gaat ook de crissis niet aan onze deur voorbij wat inhoud dat Ben zijn baan kwijtraakt ivm een reorganisatie. Geen leuke tijd dus maar we gaan er van uit dat hij wel weer een leuke baan vindt. Maureen is afgelopen week weer begonnen op school 3e klasser alweer ze wordt echt groot. Maandag begint Martine weer in Groningen op school. En zo kabbelt ons leventje weer voort.

Nu maar weer eens een nieuwe blog. Het dal zijn we weer aardig uit met ons tweexebn, al blijft het moeilijk. Een nieuwe dip zal er ongetwijfeld ook wel weer een keer komen, maar nu gaat het weer redelijk. Beter slapen en de dag ook weer wat makkelijker beginnen. 's Morgens wakker worden en niet goed weten wat de hele dag te doen is ook niet zo denderend. Met z'n tweexebnin het dal was ook nieuw voor ons. Voorheen dipten we we na elkaar, zo was er altijd een sterk. Het is wel moeilijk precies te beschrijven hoe het is.
De hele wereld om ons heen draait door, en zo ook wij, maar wat de buitenwereld niet ziet is onze binnenkant. Ten minste zo voelt het.
We hebben de afgelopen maanden Anne Jan vele malen erg gemist bij van alles wat we deden.
Het begon al in februari en ondanks de leuke vakantie waarin we hem al behoorlijk misten of hoe je het wilt vertalen, werd dat verdriet alleen maar meer en zwaarder.
Als we bezig zijn gaat het aardig goed, maar je kan simpel weg niet altijd maar bezig zijn. Dus als dan ook de geleerden nog zo'n advies geven valt dat bij mij niet goed. Alsof je het moet ontlopen. We ondevinden ook dat we niets geen hulp krijgen van de mensen/geleerden van wie je het juist zou verwachten. Ze vinden allemaal dat we het zo goed doen!? Ja buitenkant.
Wat werk betrefd, als het rustig op het werk is kun je wel willen, maar heb je het niet zelf in de hand. Bij mij op het werk was en is het heerlijk werken in de gezinnen maar daar omheen, niet te beschrijven al probeer ik dat nog wel als ik (en al m'n collega's) VRIJ ben en geen dreiging van een rechtzaak etc meer heb. Na 31 juli, zal ik hier proberen te verwoorden wat we de afgelopen 9 maanden allemaal hebben meegemaakt en dat het alleen draaid om macht maar niet om de mens/clixebnt. Kan dit alles gelukkig wel los laten, andere zaken (en niet de materixeble) zijn veel belangrijker. 
Maar goed over onszelf, hoe of wat we wel willen horen, ja is ook moeilijk, we weten het zelf immers niet en zijn nog veel zoekende. Moeilijk moeilijk moeilijk.
Wel vinden we het heel fijn als mensen gewoon tegen ons praten. Met ons meeleven (geen medelijden a.u.b.) en vertellen over Anne Jan. Zo hou je Anne Jan dicht bij ons wat een goed gevoel geeft.
Vorige week zaterdag naar een  meeting geweest van VOKK met lotgenoten omdat de vakantie er weer aan komt. Vakantie was dan ook het hoofd thema. Maureen is ook meegeweest omdat ze voor haar en andere kinderen dan workshops hebben, (we zijn al eens eerder geweest en toen vond ze het ook wel fijn) We hopen dat ook zij weer eens lekker van haar heeft af kunnen praten. De begeleiding was bijna 1 op 2 dus dat zat wel goed. Ze hoeft ons niet te vertellen wat ze heeft besproken maar dat ze de volgende keer wel meer mee wil is voor ons voldoende.
Ook wij hebben weer eens alles kunnen uiten aan gevoelens. De tranen vloeiden bij mij in het begin onophoudelijk (niet alleen van ons verdriet maar al het herkenbare) wat ook wel weer eens goed voelde, omdat ik het idee heb alles nog zo veel weg te stoppen of het nog steeds niet kan bevatten. Maar we hoorden ook weer zoveel herkenning, dat je nooit met buitenstaanders hebt. Zoveel oh jaa en zoveel de zelfde gevoelens, samen even slikken.
Straks voor de 4e keer op vakantie zonder Anne Jan maar als iedereen denkt dat het dan beter gaat? Nee juist niet, nu wetende waar we heen gaan en hoe fijn Anne Jan het daar gevonden zou hebben voelt het dit jaar zwaarder dan andere jaren.
Vorig jaar hebben we Anne Jan ook gemist, logisch natuurlijk maar er waren daar aardig wat jongens van zijn leeftijd waar hij ook mee gevoetbalt heeft. Het gevoel incompleet te zijn was dan ook veelvuldig aanwezig. Maar ook dat houdt ons er niet van er toch weer naar toe te gaan omdat het weer en de omgeving er zo fantastisch is. Van mijn  broer mogen we de boot mee (met banaan) en al gaat ie dan niet zo hard, nu hoeven we niet op pad om er een te kopen, we hebben er zin in. Gisteren vaderdag. Hier hebben we ook niet veel aan gedaan. Martine is zaterdag al weer vertrokken naar Groningen. Samen wel eerst voetbal gekeken bij vrienden en ze had voor Benny een speciaal doosje sigaren, 2x 3 kwartier plezier voor het WK. Samen met Maureen had ik een foto van Anne Jan laten afdrukken zodat hij nu weer groot in de kamer hangt. Zonder hem was de (nieuwe) kamer niet compleet. Voelt zo veel beter nu hij weer aan de muur hangt. Ja ook na maanden was en is onze kamer nog niet helemaal af maar we doen tegenwoordig niets meer even snel alles heeft zijn tijd.Gisteren, vaderdag niets bijzonders gedaan, gewoon geen van allen zin in zo'n dag.
Tot slot nog een gedicht dat aardig verwoord hoe we het naar de buitenwereld toe voelen.

Soms heel even
bekruipt mij het gevoel.
Dat mensen niet snappen,
hoe ik me voel.
Voor de buitenwereld iemand
die altijd loopt te stralen.
Maar niemand ziet,
dat ik blijk te verdwalen.
Verdwalen in emoties,
gevoelens van vreugde en verdriet.
De vreugde laat ik zien,
maar het verdriet niet.
Dus oordeel niet te snel,
over iemands vreugde of verdriet.
Soms is de waarheid anders
dan je aan de buitenkant ziet.

Al lange tijd niet geblogd hier. Geen puf en niet weten te vertellen hier hoe het met ons is.

Ik houd het nu ook kort. Het derde jaar in zonder onze kanjer valt niet mee.

Alles gaat door en je denkt dat het beter zal gaan. Nu het gevoel is dat het eerder moeilijker dan  makkelijker wordt. We proberen te genieten van de dingen die we doen en tegen komen, dat lukt ook wel aardig. Maar we missen hem steeds meer ook bij alles wat we doen. Dat onbeschrijvelijke gevoel dat hij nooit maar dan ook nooit hier meer bij ons zal zijn doet soms zo verschrikkelijk veel pijn en is nog steeds niet te beseffen.
We beseffen steeds meer dat dit verdriet niet over gaat en dat we een weg moeten vinden om hierin verder te gaan.

Afgelopen vrijdag is dan eindelijk het monument op Anne Jan’s graf geplaatst. Het heeft even geduurd (bijna 2 jaar) maar goed we zijn heel blij hoe het gegaan is xe8n het belangrijkste met het resultaat. Anne Jan had de wens om piloot te worden op een 747. Hij wist ook alles van vliegtuigen, was gexefnterreseerd in alle (burgerluchtvaart) vliegtuigen en hij vloog op de flihgt simulator op de pc met deze vliegtuigen en dit was de aanleiding voor het ontwerp. Hij heeft nu zijn eigen vliegveld met een 747 er op en onze wensen/woorden voor hem op de toren. Zo is het een heel persoonlijk monument geworden voor een zeer bijzonder persoon die voor altijd in ons hart zal zijn. De combinatie ven RVS en zwart marmer maakt het ook wat modern, wat we wel vonden passen bij zijn leeftijd. We zijn blij dat men ons zelf ontworpen model ook helemaal naar wens heeft uitgevoerd, precies zoals wij het bedacht hadden.
Zelf zijn vrienden ontbreken niet op de toren:)

Eind februari zijn we samen met Maureen op vakantie geweest naar Furteventura. Heerlijk een week van zon zee en strand genoten. Martine is met vrienden op wintersport geweest die zelfde week. Het was dus onze eerste vakantie met z’nn drietjes. Nou ja drietjes??? Anne Jan zat hoog in ons hart. Bij alles wat we deden misten we hem. De zee die zo ruw was aan de andere kant van het eiland, wat had hij daar graag geklommen en geklauterd op de rotsen. Elke middag zwemmen in zee, dat wat hij ook zo graag deed, voetballen op het strand etc. Er zullen meer vakanties komen met z’n drietjes. Vakanties waarbij je er een zo mist. Maureen die zich elke dag alleen met haar ouders moest vermaken. Een keuze die niet onze en haar keuze is en nooit zal zijn. Maar ook vakanties waarin we ondanks ons verdriet er toch wel wat van weten te maken en kunnen genieten hoe moeilijk soms ook.
De zon deed ons wel goed, heerlijk na het koude weer hier. Ben was meteen van zijn verkoudheid en hoesten af, eindelijk na al die weken waarin zelfs een kuur niet hielp. Helaas eenmaal thuis was het zo weer terug, vraag is of het van het weer komt, daar hij ons niet besmet, gelukkig.

Vorig weekend heeft Martine haar 21 diner gehad met haar jaar club hier thuis. Haar jaar club bestaat uit 11 meiden die op een 21 diner allemaal bij de fam van de 21 jarige komen eten en slapen. Het diner wordt volgens traditie voorafgegaan door een actieviteit. Martine had een workshop schilderen geregeld die wel in de smaak viel. Alle meiden hebben rupsje nooitgenoeg geschilderd. JC Nooitgenoeg is de naam van haar club. De resultaten mochten er zijn. Daarna volgde het diner, waarbij de meiden verkleed waren naar het thema dat Martine had gekozen. Al met al een zeer geslaagd diner, mede ook door de toespraak, het gedicht en lied speciaal voor haar gemaakt. ‘s avonds laat zijn de meiden nog het uitgaans leven in Rijssen gaan verkennen.

Afgelopen weekend werden de ouders uitgenodigd bij de studenten vereniging. Zo hebben wij alle in en outs te horen gekregen van de studenten vereniging inclusief het zingen:) ‘s avonds uit eten met haar eigen jaar club en alle ouders, waarna we weer in de kroeg werden verwacht van de vereniging. Al met al een geslaagd weekend waarin we hebben gezien waar Martine zich zoal ophoudt in Groningen.